Informações para pais e pacientes com HAC
A Hiperplasia Adrenal congênita (HAC) é a causa mais comum de atipia genital observada ao nascer em paciente com perfil genético 46, XX. Cerca de 30% dos pacientes estão dentro deste perfil. Aqui você encontra informações voltadas para pais e pacientes com HAC. Vale lembrar que bebês com perfil genético 46, XY também podem ter HAC, mas não apresentam atipia genital ao nascer. O teste do pezinho é imprescindível para se fazer o diagnóstico inicial e evitar complicações pelo desequilíbrio hormonal nas primeiras semanas de vida.
Uma associação de pais
Para os pais de crianças com HAC, há um grupo de apoio formado por outras famílias que podem oferecer suporte. A Associação Brasileira Addisoniana (ABA) é uma organização dedicada a ajudar pessoas de ambos os sexos que enfrentam HAC e insuficiência adrenal.
Através da ABA, os pais encontrarão uma rede de apoio e recursos para lidar com essas condições de saúde.
Para saber mais clique no botão:
Frequência das consultas
Nos protocolos de atendimento do HC, a recomendação das consultas regulares das crianças com Hiperplasia Adrenal Congênita com perda de sal é:
Nos pacientes que não apresentam perda de sal as consultas devem ser a cada 3 meses.
Situações de emergência em HAC
Pacientes com HAC podem ter uma crise devido ao desequilíbrio hormonal. Essas situações são consideradas emergências médicas e devem ser encaminhadas ao pronto atendimento o mais rápido possível.
Como uma forma de proteger o paciente, recomenda-se carregar junto aos documentos pessoais um relatório médico com os dados imprescindíveis para um atendimento adequado.
Esse relatório traz informações sobre a pessoa com o nome, a data de nascimento, o tipo de HAC e os medicamentos que são utilizados para o tratamento. Além disso, ele pode incluir orientações sobre como administrar os medicamentos de reposição hormonal. Também pode incluir informações sobre os contatos de emergência, como o nome e o telefone do médico responsável pelo tratamento, o telefone do hospital de referência e o número de emergência local.
Converse com seu médico e solicite seu relatório médico. Ele pode fazer toda diferença em uma situação de emergência!
